Balita di Banyumas Idap Sindrom Kulit Kura-kura Langka Hanya 1 dari 1juta

Sketsanews.com – Sungguh malang nasib Muhammad Ridho Fauzi, balita berusia empat tahun yang mengidap sindrom harlequin icthyosis atau biasa disebut dengan sindrom kura-kura. Sindrom tersebut membuat kulit Ridho terus mengering bahkan hanya hitungan menit seusai dimandikan.

Beberapa hari lalu menurut ibu Ridho yakni Siti Endah Nur Endah (41), anaknya baru saja genap berusia empat tahun. Namun, sindrom tersebut masih terus melekat pada anaknya. Bahkan kulit kering tersebut terjadi di seluruh tubuhnya. Dengan sindrom tersebut Ridho bahkan kerap kali kesulitan membuka mata serta mulutnya.

Namun, dengan penuh kasih sayang, ibu yang akrab di sapa Endah terus berusaha membuat tubuh anaknya tersebut lembab. Dengan cara menyemprotkan sejumlah cairan dalam botol kecil ke seluruh bagian tubuh Ridho.

“Kelainan ini katanya memang sangat langka satu banding satu juta orang, sampai saat ini belum ada obatnya,” katanya.

Endah tidak patah semangat dalam merawat Ridho, meski dirinya sempat diberitahukan oleh dokter bahwa untuk manusia yang mengidap sindrom tersebut dari beberapa kasus akan meninggal dalam hitungan pekan atau bulan. Namun, Ridho terus tumbuh hingga berusia empat tahun.

Bahkan di usia empat tahun, Ridho tumbuh menjadi anak yang gemar berkomunikasi meski agak sulit untuk didengar maksud perkataannya tersebut. Hal tersebut memang tak lepas dari istri Gesang Budu Sukmono tersebut.

“Awalnya saat berusia sembilan hari, saya melihat ke ruang isolasi kulitnya luar biasa, tetapi sudah menghitam dan mengelupas. Saya sempat shock melihat itu, mau pingsan, saya perbanyak istighfar kemudian saya gendok adek,” kata Endah.

Endah juga menceritakan dalam perawatannya anaknya, memang butuh kesabaran dan ketelatenan. Dimana setiap hari anaknya minimal harus berendam selama dua jam untuk mandi. Bahkan sebelum mandi ia harus memijat tubuh anaknya tersebut dengan minyak kelapa agar kulitnya kenyal. Belum lagi setiap saat anaknya tersebut harus disemprot dengan cairan khusus.

“Kalau kondisi kulitnya mengering seperti tanah kemudian pecah-pecah nanti akan berdarah, kaku seperti kayu. Sehingga setiap hari harus disemprot apalagi kalau udaranya panas harus bolak-balik disemprot agar tidak kering,” katanya.

Dalam sebulan, Endah menuturkan keluarganya mengeluarkan setidaknya Rp 7 juta untuk membuat agar Ridho tetap sehat. Dari mulai makannya yang harus khusus agar mudah ditelan oleh Ridho, kemudian cairan penyemprot, popok hingga hal lainnya.

“Kami sebenarnya hanya mengharapkan bantuan doa dari orang-orang. Jika mereka yang datang kemari membawa bantuan, kami tidak menolak, ini rezeki adek,” ujarnya.(san)

Sumber : serayunews.com | Balita di Banyumas Idap Sindrom Kulit Kura-kura

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

%d blogger menyukai ini: